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[熱點聚焦] 那些還活著的非典后遺癥患者,現在都怎樣了

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來源 鳳凰網資訊
本文寫于2013年

十年前,他們是非典幸存者;十年后,他們是非典受害者。圖為2013年4月13日,北京小湯山非典醫院遺址。



方渤  

非典后遺癥患者方渤手捧妻子遺像。61歲的方渤在望京醫院骨關節三科無人不知。當年,感染了非典的妻姐夫婦從哈爾濱來北京看望方渤一家,結果方渤夫婦以及女兒女婿均被感染。方渤的妻子和妻姐在這場災難中不幸病逝。由于后遺癥的影響,兩個女兒也分別離婚。離異后的小女兒遠嫁東北,再也不回北京。

非典痊愈六月后,方渤被診斷為骨壞死,這是非典治療中超劑量使用激素引起的后遺癥。2005 和 2006 年他分別做了兩髖的股骨頭置換手術,如今他的雙肩和雙膝也陸續出現骨壞死。方渤說:“我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱,骨頭會不可逆轉地塌陷下去,直至癱瘓或死亡。” 方渤和別人聊天的時候會突然哭起來。




吳如欣  

“我的那張照片里為什么抱著那倆狗?很簡單,因為當時我們還沒有獲得免費治療的幫助,我養那倆狗,是為了用狗的體溫熱敷,起到類似狗皮膏藥的作用,來緩解疼痛,又節約藥費。”2003年5月,還躺在非典病床上的吳如欣被診斷出急性骨壞死和肺纖維化。非典后,她離了婚。由于家庭財產糾紛,她和80歲的老母親被趕出家門,四處租房。

如今,她們與其他兩戶人家合租了一套三居室,母女兩人在其中的一間里相依為命。“我母親八十了,離不開人。而我每個月只有兩千塊錢的收入,還不夠我自己看病,我們娘倆只能靠借債度日。”為了省錢,吳如欣從來不去樓下的菜店,而是坐著輪椅去遠處的露天菜場,等著早市快收攤的時候去買別人挑剩下的爛菜。



劉秀芬   

非典期間,劉秀芬家中共有9人患非典,她和丈夫都因照顧家人感染非典,丈夫死了,她活了下來。生活卻一下子跌到了谷底。如今她已經能相對平靜地和外人描述當年的事情,換作幾年前,這根本不能想象。丈夫沒了,劉秀芬曾將憤恨發泄在女兒身上,甚至和夫家反目。

2005年劉秀芬和丈夫的姐姐、同是非典后遺癥病人的楊志霞漸漸恢復來往,楊志霞到劉秀芬的家里,發現里面全是收養的流浪貓狗。“那些流浪貓狗都是被拋棄的,也許這就是同病相憐吧。”



楊志霞   

由于接受了過多的激素治療,楊志霞的頭發稀少,人顯得格外憔悴。2003年,她一家9口人感染非典,之后的一個月里,她陸續送走了四位親人——父親、母親、丈夫和弟弟。得知丈夫的死訊,竟是一句簡單的口頭通知:“楊志霞!給你愛人火化了!”楊志霞當即就木了。脫離危險后,她終于反應過來,幾乎每天以淚洗面。

非典過后的三個月,有一天楊志霞突然聽見兒子在哭,一問原因,兒子說,爸爸的手機還能打得通。03年8月楊志霞恢復了上班,04年1月查出股骨頭壞死。她清楚記得,那天她是哭著回家的。十年過去,楊志霞平靜了許多,憑借自己的力量,她供兒子讀完了大學。現在兒子找了工作,結了婚,給她添了一個孫子,今年已經1歲了,這是她的希望。



李桂菊  

東四十條15號,曾是北京第一個因非典爆發而暫時被封的民宅,也是李桂菊的家。非典后,她被診斷為右側股骨頭壞死,并患有肺功能障礙和重度抑郁癥。她的丈夫也是后遺癥患者,病愈之后得以繼續在原單位工作,成了全家的頂梁柱。

李桂菊是楊志霞的嫂子,在這個破碎的大家庭里,李桂菊的小家庭得以幸存,因此相比起楊志霞和劉秀芬,李桂菊面對記者顯得更平靜一些。幾乎每個非典后遺癥患者都是望京醫院的常客,李桂菊也不例外。當天下午,李桂菊接受針灸、推拿和藥物泡腳等理療,她說這些治療能減輕痛楚。



楊璐穎  

1981年出生的楊璐穎是最年輕的非典后遺癥患者之一,原北大醫院急診科護士。“非典剛來的時候,消息封鎖,醫院所有的醫護人員都不知道這種類型感冒的嚴重性。他們的防護就是薄薄的一層紙口罩而已。”

楊璐穎偶爾會到小湯山療養院接受治療。泡溫泉是緩解骨壞死病痛最好的方法之一,同時還能在浮力的幫助下鍛煉肌肉防止萎縮。



王英一家  

王英和兩個妹妹守候在癱瘓的母親身旁。她們一家除老三王春英外,都在03年染上非典。唯一的弟弟老五,夫妻雙雙被非典奪走生命,留下12歲的女兒王惠(化名)。在非典過后的十年,幾姐妹和老太太都遭受著后遺癥的折磨。父母雙亡的打擊,讓王惠決心選擇了學醫。

2012年,王惠與同是醫生的丈夫結婚,當一紙結婚證書放在老人面前時,已經無法說話的老太太大聲痛哭了起來。(圖左:王銳英,老六;圖中:王英,老大;圖右:王振英,老二)



王劍  

王劍同時患有:肺纖維化,股骨頭壞死,慢性胰腺炎,糖尿病和結核病。病情最嚴重的時候,每天要服用超過100片藥。現在病情稍微緩解,每天要吃的藥還是超過20片。




王立剛姜鴻燕夫婦  

王立剛患非典的時候,只有26歲。那年他們正準備當爸爸媽媽,22歲的妻子姜鴻燕已經懷孕8個月。非典來了,他們從鬼門關走了出來。可是,治療的時候使用激素過多,醫生建議打掉孩子。當時孩子已經成型,姜鴻燕看見被打掉的孩子,登時崩潰了。

她的殘疾證上,標明的病癥是“精神殘疾”,姜鴻燕患了癲癇,隨時會發作。軍人出身的王立剛不服輸,在出院后還堅持跑運輸,結果,骨頭壞死病情惡化,王立剛的六個關節全部壞死。

現在,夫妻倆沒有勞動能力,他們全家只能靠低保度日。2004年的時候夫妻倆冒險再懷了一個孩子,這次,上天眷顧了他們,生下的男孩很健康,艱難的生活總算有點希望。回憶起十年前的經歷, 每當想起被打掉的孩子,姜鴻燕還是忍不住掉眼淚。



張金萍   

北京,非典后遺癥患者張金萍和她的女兒在家中。墻上掛著她的結婚照、女兒的照片,還有許多幅她繡的十字繡。張金萍說,之所以掛著這些,是因為屋子受潮,墻皮總會往下掉。這是張金萍1981年結婚時的自建房子,12平米。

在非典救治中,激素救了她的命,卻也對她的雙眼造成了不可挽回的傷害,視力下降得非常厲害,幾乎無法產生眼淚。因為激素的用量比一般人還要多,張金萍的后遺癥非常嚴重,她在床上整整癱瘓了三年,期間數次想到自殺。2004年底,張金萍的女兒在一次腦瘤手術后偏癱。

為了能達到可享受津貼的資格,她與丈夫離婚,現在每個月她的女兒可以拿到當地政府部門發放的410元津貼。她的前夫至今仍然住在她們家旁邊,男人不愿意拋棄張金萍娘倆,張金萍也依然習慣性地稱呼他為“我愛人”。張金萍曾試圖自殺,至今保留著100片安眠藥,她說:“我的命會在我自己手里,有一天我瞎了,不會給被人添麻煩。”



荊德申李連香夫婦  

他們現在把每一天都當做最后一天來活。荊德申愛好廣泛:茶壺,種花,養鳥,他甚至還收藏了一臺長城120相機。他說,這些愛好是用來逃避現實的。04年,北京不少有非典后遺癥狀的病人去檢查身體,確診后遺癥。荊德申雖然已經感覺到身體不適,但他接受不了自己有病。

荊德申說,那時候還勸病友要調整心態,勸完別人自己卻哭了三天。2012年,孫女的出生,讓夫婦倆覺得自己重生了。可是他們不敢多抱孫女,擔心不知什么時候會突然骨折。夫婦倆現在過著平淡的生活,他們特別希望有人來看看他們。



武震   

36歲的武震是北京花鄉醫院的內科護士,非典時正在人民醫院急診科實習。回憶起10年前的那個春天,武震記得“天很暖和,有時下點兒細蒙蒙的小雨,每天都打扮得漂漂亮亮的去上班”。非典在她懵懵然時迅速襲擊,然后強力扭轉了她的人生軌跡。非典痊愈四個月后,她查出非典后遺癥。全身除了兩個肘關節,其余股骨頭全部壞死。

武震說,確診那天從醫院出來,“我記得,我和我妹妹就站在新街口那兒放聲大哭”。此后,她被迫放棄工作,治病成了生活的重心。2013年2月,武震接受了全髖置換手術,現在小湯山醫院治療。因為工資問題,她和單位的關系有點兒僵。“這么多年也不能老生活在埋怨當中,得盡快適應這個狀態,給自己找一個新的起點,再找出路吧。”之前學內科的武震想過轉行,做心理咨詢,“把病治好了,掙自己的錢,花著也舒心。”



李朝東鮑寶琴夫婦   

李朝東和鮑寶琴都是非典后遺癥患者,他們一家三口都患了非典。在這個位于東四的破小四合院里,李朝東生活了60年。非典后的李朝東和家里的關系發生了巨大的變化,她的姐姐整整十年沒有讓他進過自己的家門,逢年過節,姐姐只是把他叫到一個地方,把錢給他,然后離開。

除了每天受到后遺癥病痛的折磨,李朝東一家還面臨無家可歸的境地:幾年前,李朝東的弟弟將四合院據為己有后賣掉,李朝東一家便和逼遷抗爭到了現在。不久前,逼遷的人把李朝東的兒子砍傷,并打掉了李朝東的門牙。現在夫妻倆甚至不敢同時出門看病,怕一回家,房子就沒了。



李書元  

03年李書元在北京開出租車。他清楚地記得,4月17日搭載一名老人去佑安醫院,19號就開始發燒。石景山醫院當日基本確定他是非典,但由于當時北京并沒有開始大規模收治并隔離非典病人,醫院讓李書元出院了。李書元害怕家里人感染,并沒有回家,硬是在自己的出租車上住了兩天。

21日,李書元住院,在兩個月時間里,他記得其中16天,是需要用呼吸機度過的。非典后的十年,他認識了不少病友,其中包括當時他搭載的那名老人。李書元一直沒有告訴那位老人,是他將自己傳染的,因為他覺得在這場災難里,大家都是受害者。



輦秀蘭  

對聽力殘疾的女兒晶晶(化名)來說,輦秀蘭一直都是她的靠山。從前一直照顧殘疾孩子的輦秀蘭,現在被殘疾孩子照顧著。2003年,輦秀蘭家一共有6口人感染非典,父母因病去世。2013年1月17日,輦秀蘭剛完成更換右股骨的手術。由于再也無法工作,整個家庭的生活重擔都落在了丈夫一個人身上。

現在全家的主要經濟來源是丈夫每月1800元的收入和輦秀蘭每年8000元的生活補助。她的家住在9層,但電梯只能上到8層,所以她盡量不出門,以前每逢周三她會跟大伙兒去上訪,現在不了,這最后的一層樓,對她來說越來越艱難。



張文榮  

61歲的張文榮曾任北京長空機械有限責任公司技術處技術員,高級工程師。2003年4月10日,張文榮的父親去北京積水潭醫院看病,后感染非典,4月16日去世。第二天,照顧父親的張文榮和她的哥哥、姐姐都因感染非典被隔離,張文榮的丈夫獨自料理了老人的后事,每次說起這段往事她都忍不住掉眼淚。

張文榮2003年6月1日出院。身高170cm的她之前喜歡運動,羽毛球、籃球都是她的強項,也喜歡到處去玩,2002年,她和愛人一起去了泰國,合影擺在家里的客廳,第二年遭遇非典之后,她再也沒有條件出行了。如今出家門都要拄著拐杖,貼著膏藥,吃著去疼片。張文榮現在身上的病有十幾種,老伴兒攬起了家里所有的家務活。“我們所有的退休金都用來看病了,要是看病沒那么多花費,我們現在肯定很幸福。”



王寶珍   

生于1936年的王寶珍03年感染SARS病毒。痊愈后肺功能嚴重受損,她已無法從事任何體力勞動。至今她仍然記著那段日子中死去的不知名的病友。現在她的肺纖維化比較嚴重。



張偉  

2003年,張偉年近八十的老母親從非典的鬼門關闖了過來,但是從那后沒多久就一直臥病在床。張偉自己也有多處骨壞死,現在他全天候照顧母親,喂飯、導尿、擦身……他已經做了10年時間。   



謝玉榮   

幾乎每天早上,謝玉榮都會來到后海邊曬曬太陽,活動一下筋骨。在03年,謝玉榮感染非典,一同感染的還有弟弟和外甥。一場災難過后,外甥去世,弟弟從此癡呆抑郁,謝玉榮也患上了后遺癥。

如今,由于骨頭壞死,她的身高從當初的156cm降到了不到150cm,手指關節變形,同時伴有肺纖維化和心臟病。謝玉榮對守寡八年的外甥媳婦說“往前走走吧”,但自己卻常有輕生的念頭。多虧老伴一直在身邊,她才得以堅持到現在。



畢維杰   原北京朝陽醫院醫務處處長。

2003年3月30日,因參與SARS病人救治工作而感染SARS。她是北京第一例接受氣管切開插管的第一位醫生。畢維杰回憶,切開氣管插管時她已經不需要用麻藥,因為完全沒有了痛覺。之后的15天,她幾乎沒有睜眼,不辨晝夜。當時她工作的朝陽醫院專門派了專家組在病房輪流值守,僅存的意識中,她記得每一個來接班的人都會詢問,“死了么”,值班的人說“還沒”。因為太受罪,她還嘗試過拔管,“如果不是醫生及時趕到就沒命了”。

非典康復后,畢維杰的股骨頭徹底塌陷,于2007年4月接受人工關節移植手術。據說,這種人工關節使用壽命在10到15年之間,而在那之后將不能再進行第二次的更換術。現在,她的雙肩骨頭也塌陷了,專家建議置換,“但我還是不想換了,都換了成機器人了。”她笑著說。現在,62歲的畢維杰被一家私人醫院返聘做了醫務部主任,每天準時上下班,“生活得挺充實的”。
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